Forum Tétralogie de Fallot: les discussions sur Carenity
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Bonsoir,
Je m'appelle Clotilde, j'ai 31 ans aujourd'hui et je suis cardiaque de naissance. J'ai ce qu'on appelle "une tétralogie de Fallot" avec atrésie pulmonaire à septum ouvert. J'ai d'abord eu des interventions palliatives (blalock&cathétérisme), puis enfin, j'ai été opérée à coeur ouvert à l'hôpital Necker à mes 5 ans par le professeur Voué. Le diagnostic a l'époque était très mauvais et on disait visiblement que l'opération était vraiment celle de la "dernière chance". Finalement l'opération fut une véritable réussite, le professeur Voué était particulièrement content de lui et de son équipe. Il pouvait, car ma valve biologique a une durée de 25 ans désormais. En effet, je n'ai encore jamais été réopérée. A chaque RDV, c'était une surprise des cardiologues, qui ne comprenaient pas qu'une valve d'enfant puisse si bien s'adapter et grandir avec la patiente. J'ai eu bcp de chances. Après, avec la tétralogie de fallot, j'ai eu d'autres malformations, comme celle du palais, celle du tympan droit au niveau ORL, et récemment, une pancréatite aigüe particulièrement grave.
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Bonsoir, voici des tracés concernant une patiente de 33 ans, avec tétralogie de Fallot. Voici l'historique sur le plan cardiaque:
-correction complète en 1984
-BAV complet post-opératoire
-primo implantation PM double chambre endocavitaire en 1991
-plusieurs changements de boîtiers, dernière procédure en 2011
Elle est actuellement essouflée (dyspnée NYHA III) avec une aggravation depuis 3-4 mois. L'examen clinique ne retrouve pas de signe de décompensation cardiaque. L'ETT retrouve une stabilité de sa cardiopathie, sans dilatation VD majeure, sans fuite pulmonaire ni tricuspide majeure. Elle est donc appareillée avec un BIOTRONIK EVIA DR-T, dernière programmation en DDD 45/min. Les différents tracés sont enregistrés au cours de la consultation. Quel est votre diagnostic? que se passe-t-il à votre avis entre les différents tracés? et quelle sera la conduite à tenir, sachant que la longévité résiduelle de l'appareil est estimée à 6 mois?
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1060509765
#1
Je visite les lieux...
Bonjour,
Je suis enceinte de 28 SA de Capucine, ma seconde fille, et suite à une écho-cardio, on suspecte une malformation cardiaque, le tétralogie de Fallot. Une seconde cardio-pédiatre doit confirmer le diagnostic dans 8 jours, mais selon la première spécialiste, il s'agirait d'une forme assez légère (si on peut dire ça d'une malformation cardiaque... ), car l'aorte est juste au-dessus du septum, la CIV n'est pas énorme, et aorte et artère pulmonaire sont de taille normale (l'artère est un peu épaissie, mais sans plus. ). J'aimerais savoir si certaines d'entre-vous connaissent cette malformation, comment se passe l'opération corrective, et si celà représente beaucoup de contraintes ds la vie future. J'ai déjà trouvé beaucoup de renseignements sur cette malformation, mais j'aurais besoin de témoignages. Je vous remercie de votre aide. Répondre en citant
1061296887
#2
Je viens juste de voir ton message. Mon fils Victor va avoir 4 ans et il a une atrésie pulmonaire à septum ouvert cad la forme la plus complexe de le tétralogie de fallot.
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Natasha St-Pier a évoqué la santé de son fils, né avec une malformation cardiaque qui avait nécessité une opération du coeur alors qu'il n'avait que 4 mois. Natasha St-Pier a donné des nouvelles de son fils Bixente, né en 2015 avec une malformation cardiaque appelée « tétralogie de Fallot ». De ce fait, il avait été opéré du cœur quatre mois seulement après sa naissance. La chanteuse expliquait à Gala en 2020, que « l a tétralogie de Fallot, la pathologie de Bixente, est souvent associée à des maladies chromosomiques. (... ) La malformation de notre fils aurait pu être accompagnée d'un handicap mental, comme la trisomie 21, mais une amniocentèse a dissipé cette inquiétude ». Sept ans plus tard, Bixente va bien et est « en pleine santé », même si cette malformation nécessite un suivi médical régulier. C'est en tout cas ce qu'a expliqué Natasha St-Pier dans les colonnes de SoirMag: " Il a un suivi cardio une fois par an. Et pour le moment, tout est bien, tout est beau et on espère que ça dure comme ça toute sa vie ».
Publié le 28 février 2017
Voici, à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares qui se tient le 28 février, la liste des 50 maladies rares les plus fréquentes. Une maladie est définie comme rare en Europe lorsqu'elle touche moins de 1 personne sur 2000 et aux États-Unis lorsqu'elle touche moins de 200 000 Américains à un moment donné. Quelque 6 000 maladies rares sont recensées. Elles affectent 30 millions de personnes en Europe, où une seule maladie peut toucher de quelques individus à 245 000 personnes. En France, ce sont 3 millions de personnes qui sont affectées. 80% des maladies rares ont des origines génétiques tandis que d'autres sont le résultat d'infections (bactériennes ou virales), d'allergies et de causes environnementales, ou sont dégénératives et prolifératives. 50% des maladies rares touchent les enfants. Orphanet, un portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, coordonné par l' Institut national français de la santé et de la recherche médicale (Inserm), réalise une étude systématique de la littérature afin d'estimer la prévalence et l'incidence des maladies rares.